Au mois de janvier, ça a fait 3 ans que Môman a commencé à avoir mal dans sa tête… Et j’vous ai promis d’enfin vous y raconter les dernières truks de ça…
3 ans, ça passe comme un rien… Mais 3 ans, c’est beaucoup fort long !
3 ans que vous vivez ça avec nous, qu’on vous tient au courant paske la maladie de Môman prend une place importante dans notre vie et dirige beaucoup fort les choses… On en a connu des épizodes, c’est rien de le dire ! Des zespoirs, des zéchecs, des tournures en rond à en devenir fous,…
Je pense que la plupart des ceux ont arrêté d’essayer de suivre ou voudraient bien, mais n’y arrivent pas… Faut pas nous en vouloir si c’est pas toujours clair, les zamis… On vous partage les choses comme on le sent, avec sincérité, mais aussi pudeur et parfois, on se rend bien compte que c’est plus énigmatik qu’autre chose… Mais on a pas toutes les réponses non pu… Ca fait 3 ans, les zamis, qu’on essaie de comprendre et d’agir…
Si jamais vous venez d’arriver parmi nous ou si vous vous souvenez pu, je vous invite à relire mes anciennes chroniks… Vous verrez ouskon en était et ce qu’on ressentait à un moment donné…
Je vous résume quand même vite fait, bien sûr !
Il y a un peu plus de 3 ans, on a diagnostiqué une tumeur à la poche du pipi chez ma Môman… Je l’appelle le chou-fleur paskil ressemble trop à ça ! Elle a dû être opérée et tout, pis après l’est revenu, kor plus gros et plus fort, alors rebelote, puis l’a dû faire la chimiothérapie et tout…
Au moment où je vous parle, le chou-fleur est toujours là, il se divise même…
Le Docteur doit bien le surveiller et décider quand il va l’attaquer : ni trop tôt (pour pas trop abimer la poche à pipi de Môman et lui faire subir trop des opérassions) ni trop tard non pu… La question, c’est pas « si », mais « quand »… Et ce sera ainsi toute la vie de Môman, malheureusement… On doit se battre pour pas que le chou-fleur gagne !
Vous vous disez que c’est déjà assez, pour une madame de 36 ans, qui a déjà un trouble grave du sommeil qui l’empêche de travailler ?
Je trouve aussi mwa… Mais saurez qu’en fait, c’est pas tout !
Une semaine après sa première opérassion, en janvier 2018 que c’était, vlatipa que Môman commence à avoir mal à sa tête… L’a cru que ça allait passer, mais nope… Du coup, ça a commencé la grande aventure… J’ai entendu Môman dire que ça s’appelle une nez rance médikale… L’a essayé différents médikaments, puis ça continue… Alors elle va chez un docteur de la tête… L’a fait plein d’examens… Ça continue… Pis elle va voir si c’est pas ses dents ou sa mâchoire… Pis elle va voir un autre médecin… Cti-la qui s’occupe des zoreilles, tussa… Et ainsi de suite pendant 3 ans ! J’peux pas dire que Môman l’a ménagé ses zefforts, aidée par Pôpa… Ils ont couru partout, jusqu’en Suisse, pour tout vérifier ce qui était possible… Et enfin comprendre…. Mais personne semblait pouvoir aider ma Môman…
Finalement, à un moment, on a vraiment cru qu’on tenait le bon bout ! L’ont trouvé que Môman avait une nez vralgie de l’Arnold ! Alors les docteurs Piqûre, l’ont essayé de soigner à partir de ça… Y’avait du mieusse, mais rien à faire : Môman avait toujours mal !
C’est difficile à spliker ce que Môman ressent, mais j’vais essayer quand même… Mwa je sais bien, paske je suis toujours à côté d’elle et que comme je suis un ptit chien, je comprends mieusse les choses que les zhumains… Eux, s’ils vivent pas keke chose eux-mêmes, ils ont tendance à pas comprendre, à se comparer, comme faire des concours entre eux… Pis à dire des choses bêtes aussi, même si souvent, c’est sans le vouloir, d’accord… Mais ça n’empêche que nous les toutous, on perd pas notre temps avec toutes ces bêtises : on perçoit les choses très fort et on va à l’essentiel…
Mwa, j’viens me nicher dans le cou de Môman, et ça lui apporte bien plus que tous les mots de la terre… Pis ça me demande aucun zeffort, c’est ça le mieusse ! Je sens quand Môman est pas bien, en dedans de mwa : c’est comme si je vibrais avec elle, alors je viens la réconforter, pour que la douleur soit moins lourde à porter…
On lui dit que c’est avoir une migraine, que c’est avoir mal à la tête… Mais c’est pas ça en fait… C’est avoir mal DANS la tête… Comme si le mal en avait pris possession… Comme si tout son neurologik partait en kakaouète…
Imaginez que vous ayez en même temps très mal au zoreille, dans la nuk, la mâchoire, la joue, les sinus,… Que ça brûle, que ça lance, que c’est bouché… Comme si vous aviez la tête sous l’eau qui mouille en permanensse… Que vous ayez l’impression qu’on enfonce un pic à glace dans votre zoeil, puis qu’on essaie de vous le sortir de la tête en l’écrasant entre la main… Imaginez que votre zoeil pleure, que vous ayiez chô, que votre nez se bouche et coule en même temps,… Que vous sachiez pu respirer tellement la douleur est forte…
Imaginez que les docteurs comparent ça à une amputassion sans faire dodo… Qu’ils disent que c’est la pire douleur au monde, une que vous voulez que ça cesse, par tous les moyens et tusuite…
Imaginez que le swar, vous vous couchiez en ne pouvant pas vous dire que « c’est une swarée de gâchée à souffrir », mais en vous disant que le lendemain, ça va recommencer, kor et kor, plusieurs fois, jour après jour… Et que vous puissiez rien y faire…
Que parfois, vous ayiez une douleur « de fond » entre les crises, que la plupart des ceux supporteraient déjà pas… Que parfois vous avez une crise par jour et parfois 10… Mais que vous sachiez pas pourkwa ni comment… Que parfois, vous le sentez arriver, que vous ayiez peur et ne sachiez rien faire… Pis que parfois, ça arrive d’un coup d’un seul, comme le tonnerre qui vous foudroie sur place… Que tout ce qu’on peut faire, c’est se balancer en pleurant, en attendant que ça cesse… Pis parfois, ça cesse d’un coup d’un seul, comme on éteint un interrupteur…
Et ben c’est ça qu’à ma Môman, pis on lui dit que si elle a mal à la tête, « naka prendre un médikament »… Pis les médecins qui connaissent, eux, y disent que c’est la pire douleur au monde, pis l’appellent « migraine du suicide » paske plein de gens en viennent à pu vouloir vivre, à avoir mal ainsi en permanensse… Môman m’a spliké l’autre fois qu’elle comprend trop bien… Que si y’a pas des phases ouske ça va un peu mieusse et surtout si elle avait pas tout ce qu’elle aime dans sa vie… Si un ceux a pas des ressources pour s’appuyer et a plusieurs problèmes qui s’ajoutent, comme les sous, la solitude,… Ben à un moment, on en peut pu, qu’elle splike Môman… Que c’est pas une vie, de souffrir en permanensse…
D’ailleurs, à un moment, Môman l’était devenu tellement faible et fatiguée de la douleur qu’elle a attrapé une méningite, vous vous souvenez ?
Comme les parents avaient entendu le grand bien de la clinik de la douleur de St-Niklaas et qui zétaient au bout de leurs pistes, zont décidé d’aller y voir… Môman y croyait pu, saurez… Elle avait pu envie de croire à keke chose de positisme… Elle en avait marre des docteurs…
A ce zôpital, les parents ont rencontré un professeur, savez comme les médecins qui sont tellement sûrs d’eux qu’on dirait qu’ils sont dieu sur terre, là ?
Mais faut y reconnaitre à cti-là qu’il a dit à Môman, après lui avoir accordé de son précieux temps : « Vous avez bien une nez vralgie d’Arnold, c’est vrai, mais c’est l’arbre qui cache la forêt ! Ce que vous avez, c’est une patologisme neurologik très rare, qui s’appelle l’algie vaskulaire de la face ! Et plus précisément ce qu’on appelle des zéfalées d’Horton (paske y’a d’autres sortes), dans une forme chronik (la plupart des ceux ont plutôt des longues phases sans rien) ! Autrement dit, vous avez gagné le gros lot de la rareté ! »
Rendu là, vous vous demandez comme mwa ce qu’il vient faire là-dedans ce Horton, après Arnold… Eskon l’a sonné d’abord ?
Alors vous vous demandez aussi pitêtre pourkwa personne n’a dit ça avant, avec tous les docteurs que Môman l’a vue…
La première raison, c’est que l’Arnold (qui est une consékensse de la tension dans la tête de Môman) met le bazar dans le diagnostik… Pis la deuxième raison, c’est que c’est une maladie qu’on appelle orfeline, comme si l’avait pas de parents… La plupart des docteurs savent même pas que ça existe… Ils confondent souvent avec les migraines et disent que les ceux « ont mal à la tête kwa ! »
Personne ne sait d’où ca vient, sauf que y’a un problème au niveau du nipotalamus…
Alors keskon doit faire, vous me direz… Ben c’est compliqué, paske comme y’a pas beaucoup de ceux qui zont ça, les gens qui font les médikaments s’en battent les steaks… Quand y’en a qui sont trouvés et qui marchent un peu, ils sont super chers et pas remboursés, ou dangereux…
Y’a des ceux qui ont une fois une phase dans leur vie, pis pu rien… D’autres que ça revient tous les ans à la même période… D’autres pu rien des années, pis de retour… Tous les ceux qui ont ça ont du différent !
Si c’est une fois de temps en temps, ça va kor de prendre des médikaments chers ou dangereux, mais pas quand on est chronik comme Môman !
Du coup, à la clinik de la douleur de St Niklaas, ils cherchent des solussions pour la soulager… Ils savent qu’ils peuvent pas la guérir, que pitêtre demain ça va s’arrêter tuseul… Ou que ça s’arrêtera jamais… Mais ils font leur possib’ et c’est tout ce que Môman leur demande… C’est la première fois en 3 ans qu’elle trouve un endroit où elle se sent bien, respectée, écoutée, suivie… C’est vraiment des ceux extraordinaires et j’peux vous dire que Môman en a vu ! Jusqu’à la violence médikale et une plainte qu’elle a déposé…
Du coup, ce que Môman fait comme intervenssion, c’est que les docteurs mettent une grande aiguille par sa joue, pis ils essaient de bloker le ganglion à la base du nez qui crée les symptômes ! Ils savent pas comment ca se fait la maladie, mais ils ont remarqué que c’est lui qui fait le malin !
Ainsi, s’il fait moins le malin pendant quelques temps, ben Môman l’est soulagée pis c’est ça qu’elle doit prendre en moins de médikaments… C’est ça qu’ils essayent de faire, tout simplement, c’est leur optik : soulager et réduire la prise de médikament… Ils savent pas faire plus pour l’instant…
Paske pour le futur, ben ils savent pas dire comment ça ira, mlaheureusement… Personne ne le sait, mais j’aimerais mwa que ça disparaisse de la tête de Môman… Qu’elle doit pu avoir peur de quitter la maison ou de tomber… Qu’elle peut faire touskelle veut… Que y’a pu cette zépée de Damoclès… Que je l’entende pu pleurer et dire qu’elle veut que ça cesse… Que quand elle sourit deyors, elle sourit aussi dedans… Qu’elle fasse pu comme si tout va bien, alors qu’elle est allongée après sur le sol de la salle de bain en train de hurler et que ça me fait peur…
Chaque hiswtare est différente, mais j’ai trouvé 2 dokumentaires qui illustrent quand même bien même si sont pas parfaits, alors si ça vous intérèsse, vous pouvez y regardez…https://youtu.be/m2Gqab5NNYU
https://youtu.be/rvc_Rk9YNPY
Je sais pu kwa vous dire de plus, les zamis… Je suis content de vous avoir enfin spliké… S’il-vous plait, ne plaignez pas Môman et ne lui dites pas qu’elle doit être courageuse… Paske qu’elle dit toujours que pour être courageuse, il faut avoir le choix… Si je vous splike, c’est pour que vous compreniez quand elle répond pas, ou qu’elle parait bizarre… Y’a ce qu’on montre, pis y’a aussi ce qui existe derrière chez les ceux et ça, on le sache pas toujours… On veut pas vous ennuyer avec ça, ni s’étaler toujours là-dessus, on préfère rigoler avec vous, mais ménan, vous sachez que ça existe aussi tussa, dans notre vie…
– Votre Corni –